На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

Detki.Guru

63 подписчика

Свежие комментарии

  • Степан Капуста
    Существует суррогатное материнство. Возможно поздновато этот метод внедрили, учитывая возраст родителя? Или можно был...Стало известно, п...
  • Алексей Плаксин
    Хочешь сдавать экзамен-будь любезна одеваться на сдачу без металлических деталей. И пирсинга. Иначе-личный досмотр. К...«Если хочешь прой...
  • Нина Прыгун
    и где копия?Темнокожая копия ...

«8-летние старички»: в мире их всего 5 человек. Как живут дети с такой болезнью

Эти дети страдают синдромом Хатчинсона Гилфорда. Болезнь называют прогерией. Это редкое генетическое заболевание. Оно проявляется в преждевременном старении, если быть точнее, то они стареют до 10 раз быстрее, чем все остальные люди.

Читайте также: Почему люди с синдромом Дауна все похожи друг на друга, независимо от расы

Особенности синдрома Хатчинсона Гилфорда

Патология не проявляется сразу с рождения. Она может проявиться лишь спустя полгода, но не позднее года с момента рождения.

Дети становятся похожи на птицу. У них маленькая голова и подбородок, нос похож на клюв пернатых. Практически все заболевшие сильно похожи друг на друга. Как правило, такие дети, к сожалению, долго не живут. Они уходят из жизни подростками 13-14 лет. По статистике синдромом Хатчинсона Гилфорда страдает один человек из 20 миллионов на планете. По данным за 2020 год, всего в мире зарегистрировано 170 случаев в 53 странах. Причины возникновения болезни в данный момент неизвестны. Лечение в данный момент еще не разработали. Ученые пробовали изменить гормон роста, но это не привело ни к какому результату.

1. Сэту Куку

Этому мальчику всего 12 лет. Однако похож он на настоящего старика. Помимо прогерии у него диагностировано еще множество заболеваний. Из-за этого ему приходится принимать таблетки на регулярной основе. Рост Сэту едва превышает 1 метр. При этом Куку весит 11 килограмм.

2. Барнетту Аури

Парню 25 лет. Он тоже страдает синдромом Хатчинсона Гилфорда. В обычную школу по понятным причинам не ходил. Когда ему было 15 лет, ему стало сильно плохо. Его лечили в больнице для пожилых людей. В этой обстановке ему было комфортно находиться. Пожилые люди с пониманием отнеслись к новому пациенту. Проявили толерантность, на которую в силу своего возраста не способны дети и подростки. Маленькие граждане удивленно смотрят на Барнетта и не могут оторвать свой взор.

3. Бэизит

Его родила мать в 18 лет от двоюродного брата. Родители поженились, когда матери исполнилось 13 лет. Женщина рассказывает, что сначала сильно испугалась, когда увидела новорожденного первенца и сравнила его с внешностью инопланетянина. Будучи суеверной, она обращалась за помощью к гадалкам и знахаркам, надеясь, что они смогут вылечить ее мальчика от страшного недуга. Но они не помогли. Ранее в семье Бэизита никто не страдал данным синдромом.

4. Леон Бота

В отличие от других ребят, которые родились с этой патологией, Леон из Южной Африки смог построить карьеру. Он работал диджеем и художником. Ему удалось дожить до 26 лет. За это время он смог организовать 3 художественные выставки и одну фотовыставку, рассказывающую о трудностях собственной жизни.

5. Сэмпсон Гордон Бернс

Парень прожил 18 лет. Его запомнили как хорошего американского мотивационного спикера. Болезнь стала проявляться спустя год после рождения. Родители поддерживали сына. И вместе с его тетей Одри Гордон организовали сообщество, изучающее прогерию. Спустя годы исследований они смогли изолировать ген, который отвечает за болезнь. Сэмпсон ценил теплое отношение родственников и понимал, что это дело объединяет семью. Он тоже вносил свой вклад и распространял информацию о синдроме Хатчинсона Гилфорда. В Америке его стали называть «лицом прогерии». В 2013 году про Сэмпсона Гордона Бэнса сняли кино «Жизнь с точки зрения Сэма». Фильм учит не отчаиваться и стараться наслаждаться каждым прожитым моментом.

Синдром Хатчинсона Гилфорда не передается по наследству, потому что обычно все, кто им страдает, не доживает до детородного возраста. Им тяжело общаться со сверстниками. Из-за преждевременного старения тела у многих заниженная самооценка и большой барьер в общении с другими людьми. Помимо прогерии они страдают другими заболеваниями, в том числе и сердечно-сосудистыми патологиями.

Читайте также: Студентка с редкой патологией родила, когда находилась в коме и не знала о беременности

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх